10. Forschung

 

Datenschutz und Forschung – kontroverse Diskussionen

Datenschutzrechtliche Regelungen im Bereich der Forschung sind in den letzten Jahren immer wieder kritisiert worden. Eine Analyse der Kritik ergibt ein sehr differenziertes Bild der Ursachen. Als Vorsitzender des Arbeitskreises Wissenschaft der Konferenz der Datenschutzbeauftragten habe ich mich auch in diesem Jahr für einen verstärkten Dialog zwischen den Forscherinnen und Forschern und den Datenschutzbeauftragten eingesetzt.

 

10.1
Kritik am Datenschutz und ihr Hintergrund

Forschung und Datenschutz stehen seit jeher in einem Spannungsverhältnis zueinander. Beide Rechtspositionen sind im Grundgesetz verfassungsrechtlich gewährleistet (Art. 5 Abs. 3 und Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Grundgesetz). Sie können bei Forschungsvorhaben, für die personenbezogene Daten benötigt werden, miteinander in Konflikt geraten. Es steht außer Frage, dass für wissenschaftliche Forschungsvorhaben personenbezogene Daten - zumindest vorübergehend - vielfach unentbehrlich sind. Die verfassungsrechtliche Gewährleistung der Forschung erschöpft sich daher auch nicht in ihrer Funktion als Abwehrrecht gegen staatliche Eingriffe. Als objektive Wertentscheidung verpflichtet sie den Staat darüber hinaus, einer Aushöhlung der Forschungsfreiheit vorzubeugen und die tatsächlichen Voraussetzungen der Forschungsfreiheit sicherzustellen. Zu den tatsächlichen Voraussetzungen der Forschung zählt auch das Recht auf Zugang zu den personenbezogenen Daten, die tatsächlich für die Durchführung der Forschung benötigt werden und auf andere Weise nicht erlangt werden können. Die Durchführung von Forschungsvorhaben kommt letztlich auch wieder der Bürgerin und dem Bürger zugute.

 

Wissenschaftliche Zielsetzungen können allerdings keine pauschale Ausnahme vom Persönlichkeitsschutz rechtfertigen. Es ist in erster Linie Aufgabe des Gesetzgebers, den potentiellen Grundrechtskonflikt so zu regeln, dass beide Grundrechte möglichst weitgehend realisiert werden. Konkret bedeutet dies, dass der Gesetzgeber die rechtlichen Rahmenbedingungen für die Forschung mit personenbezogenen Daten durch die Normierung der inhaltlichen Voraussetzungen sowie durch Verfahrensregelungen, Zweckbindungs- und Löschungsgebote etc. konkret festlegen muss. Auch die EG-Datenschutzrichtlinie verlangt ein Tätigwerden des Gesetzgebers. Nach Art. 6 Abs. 1, Art. 8 Abs. 4 der Richtlinie ist z.B. eine Zweckentfremdung bei öffentlichen Stellen vorhandener personenbezogener Daten zu wissenschaftlichen Zwecken möglich, sofern die Mitgliedsstaaten "geeignete Garantien" bzw. "besondere Garantien" für den Persönlichkeitsschutz vorsehen.

 

Wie das Verhältnis von Datenschutz und Forschung im Einzelnen festzulegen ist, darüber hat es allerdings immer wieder kontroverse Diskussionen gegeben. So kritisierte z.B. die Deutsche Forschungsgemeinschaft in ihrer Denkschrift von 1996 zum Thema "Forschungsfreiheit - Ein Plädoyer für bessere Rahmenbedingungen in Deutschland" - in einem Kapitel zum Datenschutz insbesondere zu restriktive Rechtsinterpretationen, zu enge Zweckbindungsregelungen und zu aufwendige und inhaltlich und problematische Zustimmungs- und Genehmigungserfordernisse. In einzelnen Publikationen wurden immer wieder pauschale Vorwürfe laut wie z.B. "im Datenschutz bestehen unverantwortbare Blockaden medizinischer Forschung", "Datenschutz treibt Forscher ins Ausland", "Epidemiologie wird durch Datenschutzhysterie behindert", "Datenschutz macht Forschung mit Personaldaten unmöglich" etc.

 

Eine von mir vorgenommene Analyse der Kritiken ergibt ein sehr unterschiedliches Bild ihres jeweiligen Hintergrundes:

 

- Bisweilen waren den Kritikern des Datenschutzes die Regelungen weitgehend unbekannt und die rechtlichen Aussagen schlicht falsch. Auch in der Denkschrift der Deutschen Forschungsgemeinschaft waren zum Teil die zu diesem Zeitpunkt geltenden datenschutzrechtlichen Bestimmungen, die weitgehende Möglichkeiten des Zugangs der Wissenschaft zu personenbezogenen Daten zum Inhalt hatten, in die Stellungnahme nicht einbezogen worden. Nachfragen zu einzelnen kritischen Zeitungsartikeln ergaben, dass die Kritik der Verfasser sich zum Teil ausschließlich auf - nicht zutreffende - Vermutungen bezüglich der rechtlichen Schwierigkeiten des Datenzugangs stützte. Eine konkrete Untersuchung des Umfangs der tatsächlichen Probleme hatte nicht stattgefunden.

 

- Zum Teil wurden sehr unterschiedliche Fragen in unangemessener Weise zu einer Pauschalkritik "am Datenschutz" vermengt, so dass die unterschiedlichen Ursachen der kritisierten Probleme nicht hinreichend deutlich und damit auch evtl. Problemlösungen erschwert wurden. Bei den Diskussionen wurden insbesondere Fragen des angemessenen Inhalts von Zugangsregelungen für die Forschung, der Auslegung der Regelungen durch Verwaltungsbehörden - die gelegentlich Datenschutz auch als Vorwand vorschieben -, und des fehlenden Tätigwerdens des Gesetzgebers vermengt. Wenn etwa Forscherinnen und Forscher mit personenbezogen Daten forschen wollen, so bedarf es insbesondere auch aus verfassungsrechtlichen Gründen einer konkreten gesetzlichen Regelung des Zugangs zu den Daten für Forschungszwecke. Wenn entsprechende Regelungen vom Gesetzgeber nicht geschaffen werden, so ist der Zugang zu den Daten rechtlich nicht möglich. Auch die Datenschutzbeauftragten können ihn in diesem Fall - auch wenn sie ihn grundsätzlich als angemessen ansehen - nicht ermöglichen. Pauschale Kritik am Datenschutz bzw. an den Datenschutzbeauftragten ist in diesem Fall irreführend und wenig hilfreich. Ein Beispiel hierfür ist der in den letzten Jahren vielfach erhobene Vorwurf, dass Datenschutz die Ahnenforschung unmöglich macht. Es erreichten mich auch eine Reihe von Beschwerden von Bürgerinnen und Bürgern, die von Standesämtern zur Erforschung ihrer Familiengeschichte mit einem pauschalen Hinweis auf Datenschutz keine Informationen aus den Personenstandsregistern erhielten. Die Ablehnung der Auskünfte durch die Standesämter beruhte jedoch auf einer Bestimmung des Personenstandsgesetzes, das 1957, also vor Beginn der datenschutzrechtlichen Diskussionen, verabschiedet wurde. Das verfassungsrechtlich gewährleistete Recht auf informationelle Selbstbestimmung lässt durchaus auch andere gesetzliche Regelung des Zugangs zu den Personenstandsbüchern zu. Im Rahmen der Diskussion über eine Novellierung des Personenstandsgesetzes habe ich mich für eine Öffnung der Bücher auch für die Ahnenforschung eingesetzt (s. hierzu auch 25. Tätigkeitsbericht, Ziff. 11.1). Der Bundesgesetzgeber hat eine entsprechende Gesetzesänderung immer noch nicht vorgenommen.

 

- Die - teilweise divergierenden - datenschutzrechtlichen Regelungen auf Landes-, Bundes- und europäischer Ebene sind für die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler nicht immer einfach nachzuvollziehen. Hier bedarf es verbesserter Fortbildungs- und Informationsangebote für die Forscher - auch bereits im Rahmen der Ausbildung. Forscher müssen auch - ebenso wie andere Personen, die personenbezogene Daten verarbeiten - bereit sein, sich mit den datenschutzrechtlichen Rahmenbedingungen der Verarbeitung personenbezogener Daten auseinander zusetzen.

 

- Angesichts der vielfältigen Kritik bedarf auch die Frage, inwieweit durch die derzeitigen gesetzlichen Regelungen das Ziel einer angemessenen Zuordnung von Forschungsfreiheit einerseits und Datenschutz andererseits erreicht wurde und in welchen Punkten die Regelungen der Weiterentwicklung bedürfen, der Diskussion. Ein zentrales Thema ist etwa die Frage, inwieweit die gegenwärtigen Regelungen zur Zweckbindung der dem Forscher zur Verfügung gestellten Daten bzw. ihre Interpretation der wissenschaftlichen Tätigkeit gerecht werden, denn wissenschaftliche Fragestellungen können sich im Rahmen eines Forschungsprojekts erweitern und verändern. Je umfassender allerdings der Forscher personenbezogene Daten ohne konkrete Eingrenzung des Zwecks verwenden oder aufbewahren will, desto dringlicher stellt sich u.a. die Frage, wie die beim Forscher vorhandenen personenbezogenen Daten vor dem Zugriff durch Dritte geschützt werden können. Während z.B. Patientendaten, die sich beim behandelnden Arzt befinden, der ärztlichen Schweigepflicht i.S.v. § 203 Strafgesetzbuch unterliegen und in der Strafprozessordnung durch ein Zeugnisverweigerungsrecht des Arztes und Beschlagnahmeverbot geschützt sind, existiert ein vergleichbarer Schutz der Daten im wissenschaftlichen Bereich nicht. Es gibt kein "Forschungsgeheimnis", das Dritten den Zugriff auf die Daten verwehrt. An der gesetzlichen Regelung eines sog. Forschungsgeheimnisses haben daher Wissenschaftler und Datenschützer gleichermaßen Interesse.

 

 

10.2
Gemeinsame Diskussionen von Forscherinnen und Forschern und Datenschutzbeauftragten

 

Vor dem Hintergrund der kontroversen Diskussionen habe ich als für den Arbeitskreis Wissenschaft der Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder zuständiger Datenschutzbeauftragter zunächst 1997 ein Gespräch zwischen der Deutschen Forschungsgemeinschaft und den Datenschutzbeauftragten über die aktuellen datenschutzrechtlichen Rahmenbedingungen in der Forschung initiiert. Das Gespräch war wohl nach Auffassung aller Teilnehmer einer gute Grundlage zum besseren Verständnis der gegenseitigen Gesichtspunkte. Deutlich wurde in dem Gespräch auch, dass datenschutzrechtliche Kontroversen durch das Problem der Wissenschaftsorganisation verursacht sein können. Die Wissenschaft muss ihre Interessen im Rahmen von Gesetzgebungsverfahren klar artikulieren, begründen und zur Diskussion stellen. Dies ist in der Vergangenheit nicht immer erfolgt. Wenn Gesetze verabschiedet werden, die die Interessen der Forschung nicht hinreichend berücksichtigen, sind Probleme schwierig zu lösen.

 

In diesem Jahr wurden zwischen der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Epidemiologie und dem Arbeitskreis Wissenschaft der Datenschutzbeauftragten aktuelle datenschutzrechtliche Fragen aus dem Bereich der Epidemiologie diskutiert. Die Ergebnisse der Diskussionen sind in einem gemeinsamen Arbeitspapier "Epidemiologie und Datenschutz" (s. Ziff. 29) zusammengestellt, das als Hilfestellung für die datenschutzgerechte Durchführung von Forschungsprojekten alle Interessierten zur Verfügung gestellt wird.

 

Angesichts der vielfältigen Fragestellungen habe ich auch "Forschung und Datenschutz" zum Thema des gemeinsamen, vom Präsidenten des Hessischen Landtags und mir am 18. Juni 1998 im Plenarsaal des Hessischen Landtags veranstalteten 7. Wiesbadener Forums Datenschutz gemacht. Im Rahmen des Forums wurden aktuelle, nationale und internationale datenschutzrechtliche Aspekte aus verschiedenen Forschungsbereichen aus unterschiedlichen Perspektiven dargelegt und diskutiert (s. auch Hamm/Möller (Hrsg.), Datenschutz und Forschung, Baden-Baden 1999).

 

Im Rahmen des diesjährigen Wiesbadener Forums Datenschutz kam u.a. auch das von den Professoren Hauser, Wagner und Zimmermann 1998 verfasste Memorandum "Erfolgsbedingungen empirischer Wirtschaftsforschung und empirisch gestützter wirtschafts- und sozialpolitischer Beratung" zur Sprache, das neben grundsätzlichen Fragen der künftigen Aufgabenwahrnehmung der amtlichen Statistik auch datenschutzrechtliche Fragen des Zugangs von Wissenschaftlern zu statistischen Daten beinhaltet. Das Memorandum hat in der Öffentlichkeit erhebliche Aufmerksamkeit gefunden. Auf Anregung von Professor Wagner habe ich im November 1998 eine gemeinsame Diskussion des Arbeitskreises Wissenschaft der Konferenz der Datenschutzbeauftragten mit Professor Wagner sowie u.a. dem Präsidenten des Statistischen Landesamts initiiert. Gegenstand der gemeinsamen Diskussion waren einerseits die rechtlichen Rahmenbedingungen und die Rechtsprechung des Bundesverfassungsgerichts zur Geheimhaltung statistischer Daten, andererseits wurden die grundsätzlichen Möglichkeiten erörtert, die im Memorandum angesprochenen Probleme des Zugangs der Wissenschaft zu den statistischen Daten zu lösen, z.B. die Integration der Wissenschaftler in Statistischen Ämtern, die Erstellung von Mikrodatenfiles mit faktisch anonymisierten Daten für die Wissenschaft durch die Statischen Ämter, die Durchführung von Sonderauswertungen durch die Statistischen Ämter im Auftrag der Wissenschaft und verstärkte eigene Auswertungen der Daten bzw. die Übernahme von Forschungsaufträgen durch die Statistischen Ämter (s. auch Metschke/Wellbrock, Allgemeines Statistisches Archiv, Heft 1, 1999).

 

 

10.3
Neufassung des § 33 HDSG

 

Auf Grund der vorangegangenen Diskussionen zum Thema "Datenschutz und Forschung" habe ich eine Änderung der Forschungsregelung in dem Hessischen Datenschutzgesetz vorgeschlagen, die vom Gesetzgeber entsprechend verabschiedet wurde (§ 33, s. Ziff. 27). Mein Änderungsvorschlag umfasste neben einigen Präzisierungen im Detail vor allen Dingen eine wichtige inhaltliche Änderung der Bestimmung. Nach dem alten Hessischen Datenschutzgesetz war eine Verarbeitung zu Forschungszwecken ohne Einwilligung des Betroffenen nur dann zulässig, wenn das öffentliche Interesse an der Durchführung des Forschungsvorhabens die schutzwürdigen Belange des Betroffenen erheblich überwiegt und der Zweck der Forschung nicht auf andere Weise erreicht werden kann. In der Neufassung ist zum einen das Erfordernis "erheblich" gestrichen worden. Das Grundgesetz gewährleistet das Gesetz auf informationelle Selbstbestimmung als Bestandteil des allgemeinen Persönlichkeitsrechts i.S.v. Art. 2 i.V.m. Art. 1 Grundgesetz (GG). Ebenso gewährleistet das Grundgesetz die Freiheit von Wissenschaft und Forschung in Art. 5 GG. Diese beiden Grundrechte sind grundsätzlich gleichwertig und evtl. Konflikte zwischen den beiden Grundrechten sind so zu regeln, dass beide Grundrechte möglichst weitgehend realisiert werden können. Vor diesem verfassungsrechtlichen Hintergrund ist die Neuformulierung adäquater. In der Praxis in Hessen sind diese verfassungsrechtlichen Aspekte bereits bei der Interpretation der bisherigen Formulierung berücksichtigt worden. Zum anderen ist eine Verarbeitung zu Forschungszwecken ohne Einwilligung des Betroffenen jetzt auch dann zulässig, wenn das öffentliche Interesse an der Durchführung des Forschungsvorhabens die schutzwürdigen Belange des Betroffenen überwiegt und die Forschung ohne personenbezogene Daten einen unverhältnismäßigen Aufwand verursachen würde. Die Praxis hat gezeigt, dass eine ergänzende Festlegung dieser Ausnahme im Interesse der Forschung notwendig und auch angemessen ist.

 

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